COLUMNA: MAXI FELIZ | La voz de la neurodiversidad
Un concepto mucho más amplio de lo que imaginamos y una conversación que necesitamos comprender para construir verdadera inclusión.
No quiero que la neurodiversidad se convierta simplemente en una palabra de moda.
Quiero que se convierta en conocimiento, conciencia y acción.
Hoy escuchamos hablar de neurodiversidad en las escuelas, las redes sociales, las universidades, las empresas, las instituciones y también en la conversación pública.
La palabra está cada vez más presente. Pero mientras más utilizamos un término, mayor debería ser nuestra responsabilidad de comprender lo que realmente significa.
Por eso vale la pena hacernos una pregunta:
¿Sabemos realmente de qué hablamos cuando hablamos de neurodiversidad?
Durante mucho tiempo, gran parte de esta conversación ha estado estrechamente vinculada al autismo, y existen razones históricas para ello. El propio desarrollo del concepto estuvo profundamente relacionado con las comunidades autistas y sus movimientos de autodefensa.
Pero la neurodiversidad nos invita a mirar un panorama todavía más amplio.
Comprenderlo de esta manera no resta absolutamente nada a la importancia del autismo ni a las luchas históricas de su comunidad.
Al contrario: reconoce su papel fundamental en esta historia y, al mismo tiempo, nos permite ampliar la conversación para que otras formas de funcionamiento neurológico también sean comprendidas, visibilizadas e incluidas.
Y es precisamente esa conversación más amplia la que quiero impulsar desde este espacio.
¿De dónde surge el concepto?
Para comprenderlo, también debemos conocer su historia.
El concepto de neurodiversidad tomó forma durante la década de 1990 dentro de comunidades y movimientos de autodefensa vinculados al autismo.
La socióloga australiana Judy Singer abordó estas ideas en su tesis de grado de 1998, en la Universidad de Tecnología de Sídney, y el periodista Harvey Blume contribuyó ese mismo año a llevar el término a una audiencia más amplia a través de la prensa.
Investigaciones históricas más recientes, sin embargo, señalan que el concepto tuvo un desarrollo colectivo, gestado también en conversaciones dentro de comunidades autistas en línea, y que no puede atribuirse a una sola persona.
Décadas después, la palabra ha trascendido aquellos espacios y hoy forma parte de una conversación mundial sobre educación, derechos, inclusión y participación social.
Pero precisamente porque el término ha ganado tanta presencia, tenemos también la responsabilidad de utilizarlo con conocimiento.
Hoy, desde esta columna, quiero contribuir a impulsar en la República Dominicana una conversación más amplia sobre la neurodiversidad.
Una conversación que reconozca la importancia histórica del autismo dentro de este movimiento, pero que también nos permita comprender la diversidad de realidades, necesidades y formas de experimentar el mundo que existen dentro de la neurodivergencia.
No se trata de apropiarnos de un concepto que tiene su propia historia.
Se trata de comprenderlo, contextualizarlo y llevarlo más allá de la palabra, para hablar de derechos, educación, oportunidades, participación e inclusión.
Porque no basta con incorporar un término nuevo a nuestro vocabulario.
Tenemos que comprenderlo para que pueda producir cambios reales.
Y para comenzar, necesitamos hacer una distinción fundamental.
Neurodiversidad se refiere a la diversidad natural del funcionamiento y desarrollo neurológico humano: todos, sin excepción, formamos parte de ella.
Neurodivergente es un término distinto, atribuido a la activista Kassiane Asasumasu, que surgió con una intención amplia: nombrar a las personas cuyo funcionamiento neurológico diverge de aquello que socialmente se ha considerado típico.
Y esto podemos resumirlo de una manera sencilla:
Todos formamos parte de la neurodiversidad.
No todas las personas son neurodivergentes.
Y el autismo es una de las muchas formas en que se manifiesta la neurodivergencia, no la única.
Cuando hablamos de personas neurodivergentes, por tanto, hablamos de una realidad amplia.
Entre las condiciones y diferencias que se incluyen habitualmente en esta conversación encontramos el autismo, el TDAH, la dislexia, la discalculia, la dispraxia y el síndrome de Tourette, entre otras.
También es importante reconocer que los límites del término no son completamente uniformes: existen enfoques más amplios y otros más restringidos sobre qué debe considerarse neurodivergencia.
Y desde aquí quiero impulsar una idea que considero esencial:
Hablar de neurodiversidad nos exige ampliar la mirada, porque la propia palabra nos invita a reconocer la diversidad.
No se trata de sustituir una etiqueta por otra ni de adoptar una palabra nueva para continuar haciendo las mismas generalizaciones.
Se trata de comprender que dentro de la neurodivergencia existen realidades profundamente distintas y que, por tanto, la verdadera inclusión no puede ofrecer una única respuesta para todos.
Pensemos en ejemplos concretos.
Un niño con dislexia puede necesitar una manera diferente de acceder a la lectura y de demostrar lo que sabe.
Un estudiante con TDAH puede requerir apoyos relacionados con la atención, la organización, la autorregulación o la gestión del tiempo.
Una persona con dispraxia puede enfrentar desafíos relacionados con la planificación y coordinación del movimiento.
Una persona con discalculia puede procesar de manera diferente determinadas habilidades relacionadas con los números y las matemáticas.
Y una persona autista tendrá su propio perfil de capacidades, necesidades y apoyos, que tampoco será necesariamente igual al de otra persona autista.
Porque incluso compartir un diagnóstico no significa compartir exactamente las mismas necesidades.
No existe una única manera de ser neurodivergente.
Y comprender esto cambia completamente la conversación.
Porque cuando utilizamos un concepto tan amplio, pero diseñamos nuestras respuestas pensando solamente en un determinado perfil o necesidad, podemos terminar dejando fuera precisamente a personas que pretendíamos incluir.
¿Qué sucede con los demás estudiantes cuando una escuela crea un programa de neurodiversidad que responde solamente a determinadas necesidades?
¿Quién queda fuera cuando una universidad habla de inclusión, pero sus apoyos responden a un solo perfil?
¿Estamos hablando verdaderamente de inclusión cuando una empresa anuncia políticas de neurodiversidad sin conocer las distintas necesidades de sus trabajadores?
¿Y qué ocurre cuando esa comprensión limitada llega hasta quienes tienen la responsabilidad de diseñar políticas públicas?
Ahí es donde las palabras dejan de ser solamente palabras.
El lenguaje impreciso puede terminar produciendo políticas, programas y servicios igualmente imprecisos.
Por eso he insistido, y seguiré insistiendo, en que necesitamos ampliar la conversación sobre neurodiversidad.
En la educación, pero también en la formación técnica y universitaria.
En el acceso al empleo y en el derecho a desarrollarse profesionalmente.
En la salud.
En la vida adulta y la autonomía.
En las familias.
En las empresas.
Y, necesariamente, en la construcción de políticas públicas.
Porque nuestros niños neurodivergentes crecerán, y la inclusión no puede desaparecer cuando termina la etapa escolar.
Por eso propongo comenzar por algo aparentemente sencillo, pero profundamente transformador:
Comprender antes de intervenir, escuchar antes de decidir y reconocer a la persona antes que la etiqueta.
No podemos construir inclusión desde conceptos que todavía no comprendemos.
Tampoco podemos hablar de diversidad mientras intentamos colocar a todas las personas dentro del mismo molde.
Hablar correctamente de neurodiversidad no es un capricho académico ni una simple discusión semántica.
Es reconocer que diferentes personas pueden necesitar diferentes respuestas, sin perder de vista aquello que todas comparten: el derecho a aprender, desarrollarse, participar, trabajar y construir un proyecto de vida con oportunidades reales.
Por eso no quiero que la neurodiversidad se convierta en otra palabra bonita para colocar en discursos.
Quiero que se convierta en conocimiento.
Que el conocimiento genere conciencia.
Y que la conciencia se transforme en acción.
Porque visibilizar es importante.
Pero comprender para transformar es mucho más importante.
Y si verdaderamente vamos a hablar de inclusión, empecemos por algo básico:
Que nadie quede fuera de la palabra que pretende incluirnos.
Sobre Maxi Feliz. Abogada | Defensora de los derechos neurodivergentes | Autora de la primera investigación jurídica sobre autismo en la República Dominicana
