Cada 2 de abril hablamos del autismo, coloreamos perfiles, vestimos de azul, compartimos frases de esperanza.
Pero detrás de cada niño con autismo hay una familia que, muchas veces, no da más. Y eso, este país no lo está viendo.
En República Dominicana, criar a un niño con autismo puede costar entre 40 y 100 mil pesos mensuales, dependiendo del nivel de intervención que necesite. Y no, no es solo el costo económico: es el costo emocional, el social, el laboral.
Porque cuando nace un hijo con autismo, muchas veces muere la vida profesional de uno de los padres. Especialmente la de la madre. No porque quiera, sino porque no hay forma de conciliar una vida laboral con una agenda de terapias diarias, especialistas y cuidados extremos.
Además, los alimentos que muchos de estos niños necesitan son distintos, caros, muchas veces importados. Y ni hablar del sistema de salud: precario, lento, desigual.
El país tiene los CAID. Sí. Pero no hay suficientes. Y no solo faltan cupos para niños con autismo: también para otras condiciones como síndrome de Down, parálisis cerebral, déficit de atención o retraso cognitivo.
Y luego viene el otro vacío: el adolescente. El adulto. El después. Porque el CAID solo recibe niños hasta los 12 años —si es que hay suerte de conseguir un cupo— ¿Y después? ¿Dónde siguen sus terapias? ¿Quién los atiende? ¿Dónde está el sistema para ellos?
Hablamos de inclusión, pero la ley sigue sin reglamento, no hay protocolos, no hay seguimiento. La inclusión escolar es mínima, la inclusión laboral, prácticamente un sueño.
Y nadie quiere hablar de lo más duro, del elefante en medio de la sala: ¿Qué pasa cuando los padres mueren? Cuando el hijo con autismo severo queda solo. Cuando el cuidado pasa a ser una carga para el resto de la familia, o el inicio del abandono. Hay madres y padres que viven no solo con el miedo al futuro, sino con el terror silencioso de saber que el día que mueran, su hijo podría quedar a merced de la generosidad, de la probidad… o del abuso de otros. Ni siquiera el dinero garantiza protección.
Porque, ¿quién manejaría esos recursos? ¿Quién lo cuidaría con amor, con límites, con respeto?
Este 2 de abril no bastan las palabras bonitas ni los filtros de colores. Hace falta una ley viva, una red pública funcional, y un Estado que no le dé la espalda a estos ciudadanos cuando dejan de ser niños.
Porque el autismo no se queda en la infancia.
El autismo crece.
Y la deuda del Estado, también.
