COLUMNA: MAXI FELIZ | La voz de la neurodiversidad
La pregunta que muchas familias temen hacerse y que como país también tendremos que responder.
Es una pregunta que muchos padres de niños neurodivergentes llevamos dentro, aunque no siempre nos atrevamos a decirla en voz alta.
Quizás porque duele imaginarlo. Mientras son niños estamos tan ocupados buscando terapias, escuelas, especialistas, apoyos y oportunidades, que pensar en un futuro en el que nosotros no estemos presentes parece demasiado lejano.
Pero ese futuro llegará.
Nuestros hijos crecerán y nosotros también envejeceremos.
Como madre de un niño neurodivergente, esta no es para mí una discusión teórica. Es una de esas preguntas que tocan profundamente a una familia: ¿tendrá mi hijo una vida digna?, ¿podrá desarrollar la mayor autonomía posible?, ¿quién lo acompañará si necesita apoyos?, ¿qué ocurrirá cuando mamá o papá ya no puedan estar?
Y ahí entiendo que esta pregunta no puede quedarse solamente dentro de nuestros hogares.
También tiene que convertirse en una pregunta de país.
No todas las personas neurodivergentes tendrán el mismo futuro ni necesitarán los mismos apoyos. Algunas podrán estudiar, trabajar y desarrollar altos niveles de autonomía. Otras necesitarán acompañamientos específicos, y algunas requerirán apoyos significativos durante toda su vida.
Ninguna realidad es menos importante que otra.
Necesitar más apoyo no significa tener menos derechos.
Durante años hemos concentrado gran parte de la conversación en la infancia: diagnóstico, intervención, terapias y educación. Son temas indispensables. Pero una política de inclusión no puede terminar cuando termina la niñez.
Esta preocupación tampoco comenzó hoy para mí. Desde mi investigación jurídica de 2022 he venido planteando la necesidad de políticas públicas que respondan de manera diferenciada a las necesidades de las personas autistas y sus familias. Hoy esa visión nos obliga a mirar todavía más lejos: tenemos que pasar de una mirada concentrada en la infancia a un verdadero enfoque de ciclo de vida.
Eso significa pensar desde ahora en adolescencia y adultez: formación, empleo, autonomía, participación comunitaria, salud, protección social, alternativas de vida digna y los apoyos que cada persona pueda necesitar.
Pero significa también algo mucho más humano: que una familia pueda pensar en el futuro sin sentir que todo dependerá siempre de ella.
No podemos esperar a que un padre o una madre envejezca, enferme o falte para preguntarnos qué ocurrirá con su hijo o hija.
La planificación de la vida adulta debe comenzar antes y debe hacerse escuchando también a las propias personas neurodivergentes, respetando sus capacidades, preferencias y formas de comunicar lo que quieren para sus vidas.
Porque proteger no significa decidirlo todo por ellos. Proteger también significa crear las condiciones para que puedan ejercer sus derechos con los apoyos que necesiten.
En Estados Unidos, por ejemplo, existen desde hace décadas distintos modelos de vivienda y servicios de apoyo para personas que requieren asistencia durante la vida adulta. Son experiencias que, aunque responden a marcos y poblaciones diversas, nos muestran que es posible construir alternativas para que el futuro de una persona no dependa exclusivamente de la presencia permanente de sus padres.
Y esa discusión tenemos que comenzar a darla.
Hace poco escribía que no quiero que preparemos únicamente a nuestros niños para el futuro; quiero que preparemos el futuro para recibirlos a ellos.
Hoy agregaría algo más:
Quiero que ese futuro también pueda sostenerlos cuando nosotros ya no podamos hacerlo.
Como madre, quiero saber que mi hijo tendrá personas que lo amen, lo respeten y lo acompañen.
Pero como profesional y defensora de derechos, aspiro a algo que debe ir mucho más allá de mi propia familia:
Quiero un país donde su futuro no dependa exclusivamente de que su madre o su padre estén presentes para defenderlo.
Porque nuestros hijos crecerán.
Nosotros no estaremos para siempre.
Y garantizar que puedan vivir con dignidad, protección, oportunidades y los apoyos que necesiten no puede ser únicamente responsabilidad de una familia.
Ese es el país que tenemos que empezar a construir todos hoy.
Por eso seguiré siendo, como lo he sido hasta hoy, la voz de esta causa: la voz de la neurodiversidad. Y seguiré abogando por ella hasta que deje de ser la lucha de unos pocos y se convierta en un compromiso de todos.
¿Quién cuidará de nuestros hijos cuando nosotros no estemos?
Maxi Feliz
Abogada | Defensora de los derechos neurodivergentes | Autora de la primera investigación jurídica sobre autismo en la República Dominicana
